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In der Gruppe bist Du stärker!

Mit einer chronischen Krankheit zu leben, kann sich manchmal einsam anfühlen - aber Du bist nicht allein. Unsere Empfehlung für Dich: Suche den Kontakt zu anderen Menschen mit Beta-Thalassämie! Diese Menschen können womöglich am besten verstehen, wie es Dir geht, denn sie kennen das auch. Zu hören, wie andere ihren Alltag mit Beta-Thalassämie meistern, kann Dir helfen. Du kannst von den Erfahrungen anderer lernen und auch Deine eigenen Erfahrungen weitergeben; auf diese Weise helft Ihr Euch gegenseitig, an Euch selbst zu wachsen.

Patientenvereinigungen in Deiner Gegend findest Du hier: https://www.degetha.org/

Lächelnder Mann in einer Gruppe von Menschen

Hilfreiche Websites:

Familienportal des Bundesministeriums für Familie, Senioren, Frauen und Jugend https://familienportal.de/familienportal
Familienratgeber https://www.familienratgeber.de/

Patientenorganisation für Thalassämie und alle Seltenen Erkrankungen

https://www.degetha.org/

https://thogde.org/

https://www.seltene-anaemien-deutschland.de/

https://www.ist-ev.org/

Viele Menschen nutzen soziale Medien, um Unterstützung in ihrer Nähe zu finden. Es gibt sogar Menschen mit Beta-Thalassämie, die in sozialen Medien eigene Gruppen gründen, um sich mit anderen Betroffenen zu vernetzen. Vielleicht können Dir andere Menschen mit Beta-Thalassämie bestimmte Seiten in sozialen Medien empfehlen. Oder frag Dein Behandlungsteam oder bei einer Patientenorganisation, ob sie Seiten rund um Beta-Thalassämie in den sozialen Medien kennen.

Teil einer Gemeinschaft zu sein, kann Dein Leben mit Beta-Thalassämie positiv beeinflussen. Geschichten anderer können Dir dabei helfen, Dein eigenes Leben bestimmt zu leben.

Ich treffe mich mit einigen anderen Beta-Thalassämie-Patienten. Ihnen kann ich erzählen, was mich gerade beschäftigt oder ich kann ihnen Fragen stellen wie: Kennst du dich hiermit oder damit aus?

Betroffene mit Beta-Thalassämie, 29 Jahre

In der Gruppe unternimmt man verschiedene Dinge: Wir kochen gemeinsam, es gibt Sportangebote und vieles mehr. Außerdem gibt es Informationen darüber, wie andere Menschen mit der Thalassämie umgehen und welche Krankenhäuser es der Nähe gibt. In der Gruppe veranstalten wir oft auch kleine Wettbewerbe für Kinder und die ganze Familie ist willkommen.

Betroffene mit Beta-Thalassämie, 42 Jahre

Vertex Pharmaceuticals (Germany) GmbH weist darauf hin, dass diese Website mit der Unterstützung der Thalassaemia International Federation (TIF) sowie der Patientenorganisation Degetha in ihrer Funktion als vertraglich verpflichtete Berater für Vertex Pharmaceuticals (Germany) GmbH erstellt wurde.

Ein besonderer Dank geht an den Patientenvertreter Kostas Tsourlis, der in Deutschland u.a. im Verein Seltene Anämien (SAM) e.V. und der Thalassaemia International Federation (TIF) aktiv ist.

Schau hier, wie Kostas mit seiner Erkrankung umgeht.

Ressourcen-Hub

Unsere Unterlagen zum Herunterladen helfen Dir dabei, Dein Leben mit Beta-Thalassämie zu meistern.

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