Lächelnde Gaia, Betroffene mit Beta-Thalassämie major

Erfolgreich in Ausbildung und Job mit Beta-Thalassämie

Aisha, Betroffene mit Beta-Thalassämie major, macht sich Notizen

Aisha, Betroffene mit Beta-Thalassämie major, aus dem Vereinigten Königreich

Herausforderungen in der Schule oder bei der Arbeit meistern

Es kann vorkommen, dass Du wegen der Behandlungstermine oder Transfusionen in der Schule oder am Arbeitsplatz abwesend bist oder Dich krankmelden musst. Das kann zu Stresssituationen und Sorgen führen. 

Während Deiner Ausbildung oder bei der Arbeit solltest Du die gleichen Möglichkeiten wie alle anderen haben – vielleicht benötigst Du hierfür zusätzliche Unterstützung. Als Betroffener oder Betroffene mit Beta-Thalassämie hast Du ein Recht auf Anpassung Deines Arbeitsplatzes, was Dir mehr Sicherheit und Komfort im Alltag geben kann.

Es gibt verschiedene Möglichkeiten und Gesetze, und das alles kann schnell undurchsichtig werden. Wenn Du eine spezielle Frage zum Thema Beta-Thalassämie und Schule/Universität oder Arbeit hast, kannst Du bei einer Patientenorganisation oder hier nach Unterstützung in Deiner Nähe suchen.

Mit Beta-Thalassämie in Schule oder Studium

Als Schüler oder Schülerin oder als Student oder Studentin ist es möglich, dass die Beta-Thalassämie Deine Ausbildung beeinflusst.

Es kann sein, dass Deine LehrerInnen und Lehrer sowie Deine Mitschülerinnen und Mitschüler nicht wissen, was Beta-Thalassämie ist und wie sie Dein Leben beeinflusst. Außerdem kann es passieren, dass Du nicht an gewissen Aktivitäten der Schule oder Uni teilnehmen kannst.

Schülerinnen, Schüler und Studierende mit Beeinträchtigungen, z. B. durch eine chronische Erkrankung wie die Beta-Thalassämie, haben Anrecht auf einen sogenannten Nachteilsausgleich. Dieser Nachteilsausgleich ist gesetzlich festgelegt und bedeutet, dass beim Lernen und bei Prüfungen keine Nachteile durch die Erkrankung entstehen dürfen.1,2 Informiere Deine Schule oder Universität darüber, dass Du an einer chronischen Erkrankung leidest. Gemeinsam könnt ihr dann überlegen, wie ein Nachteilsausgleich für Dich aussehen könnte.

Computer-Tab mit Fragezeichen

Deine Rechte

Unabhängig davon, mit welchen Herausforderungen Du konfrontiert bist, hilft es, Deine Rechte zu kennen und zu wissen, welche Unterstützung Du beantragen kannst, damit Du in Deiner Ausbildung und Karriere vorankommst.

    Ob die Beta-Thalassämie eine anerkannte Behinderung ist und Du einen Behindertenausweis bekommst, hängt von der Schwere Deiner Erkrankung ab. Eine anerkannte Behinderung kann bedeuten, dass Du vor einer Kündigung durch Deinen Arbeitgeber geschützt bist, mehr Urlaubstage hast, weniger Steuern zahlen musst etc. Um einen Behindertenausweis zu bekommen, musst Du einen schriftlichen Antrag beim Versorgungsamt stellen.3 Mehr Informationen zu diesem Antrag kannst Du bei Deiner Stadtverwaltung oder bei einer Patientenorganisation bekommen.

      Es gibt viele verschiedene Hilfsmittel, die Dich an Deinem Arbeitsplatz unterstützen können. Sage Deinem Arbeitgeber, was Dir momentan bei Deiner Arbeit schwerfällt und was man verbessern könnte. Zusätzlich kannst Du in Deinem Betrieb auch Sicherheitsbeauftragte, Integrationsbeauftragte, den Betriebsrat oder den Betriebsarzt oder die -ärztin um Rat fragen. Die Kosten für Deine Hilfsmittel trägt dann Dein Arbeitgeber oder Deine Versicherung.4  

        Wenn Du aufgrund Deiner Beta-Thalassämie eine anerkannte Behinderung hast oder als Angehöriger oder Angehörige einen Menschen mit einer Behinderung betreust, kannst Du finanzielle Unterstützung bekommen. Hat Dein Kind eine Behinderung, könnt Ihr z. B. noch Kindergeld bekommen, wenn Dein Kind älter als 18 Jahre ist. Mit einer Behinderung musst Du unter Umständen weniger Steuern zahlen. Übrigens: Beides trifft auch zu, wenn Du nicht die deutsche Staatsbürgerschaft hast. 
        Zusätzlich hast Du ein Anrecht auf verschiedene Hilfsmittel (siehe oben). Alternativ kannst Du Dir z. B. von Deiner Krankenkasse einen gewissen Geldbetrag als persönliches Budget auszahlen lassen, mit dem Du diese Hilfsmittel dann selbst einkaufst. Wenn Du arbeitslos bist oder Dein Einkommen nicht für Deinen Lebensunterhalt ausreicht, kannst Du vom Jobcenter finanzielle Unterstützung erhalten.5

        Dein Weg zum Erfolg in Studium, Ausbildung und Job mit Beta-Thalassämie

        Dein Behandlungsteam hilft Dir, Deine körperliche und psychische Gesundheit in der Schule, Uni, der Ausbildung und auf der Arbeit zu bewahren. Es gibt Dir Ratschläge, wie Du trotz Deiner Erkrankung das Beste aus Deiner Ausbildung oder Deinem Beruf machen kannst. Auch hier lohnt es sich, mit einer Patientenorganisation Kontakt aufzunehmen. Die Betroffenen dort kennen diese Situation und können Dir sicherlich Ratschläge geben.

        Vergiss nicht, dass Du in der Schule, Uni oder am Arbeitsplatz gewisse Sonderrechte hast. Mit der richtigen Unterstützung wirst Du erfolgreich sein!

        Person beim Überqueren der Straße
        Zwei Computer-Tabs

        Ressourcen-Hub

        Unsere Unterlagen zum Herunterladen helfen Dir dabei, Dein Leben mit Beta-Thalassämie zu meistern.

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          2. Website Universität zu Köln, Servicezentrum Inklusion. Nachteilsausgleich. https://inklusion.uni-koeln.de/tipps__informationen/nachteilsausgleich/index_ger.html Letzter Aufruf: 01.03.2023
          3. Website Besser Leben Ratgeber Service. Feststellung und Anerkennung einer Behinderung nach dem Schwerbehindertenrecht (GdB-Antrag). https://www.besser-leben-service.de/formulare/gdb-antrag-formulare-und-adressen/#:~:text=Um%20den%20GdB%20und%20damit,an%20den%20%C3%A4rztlichen%20Dienst%20weiter. Letzter Aufruf: 01.03.2023
          4. Website Familienratgeber.de. Hilfsmittel für den Beruf. https://www.familienratgeber.de/lebensphasen/bildung-arbeit/hilfsmittel-beruf.php Letzter Aufruf: 01.03.2023
          5. Website Familienportal, Bundesministerium für Familie, Senioren, Frauen und Jugend. Staatliche Leistungen für Menschen mit Behinderung. https://familienportal.de/familienportal/lebenslagen/leben-mit-behinderung/unterstuetzung-und-finanzielles Letzter Aufruf: 01.03.2023