في وسط المجموعة تصير أقوى!
قد يشعرك العيش مع مرض مزمن بالوحدة في بعض الأحيان - ولكنك لست وحدك. نصيحتنا لك: ابحث عن أشخاص آخرين مصابين بأنيميا البحر المتوسط! فقد يكون لدى هؤلاء الأشخاص أفضل فهم لما تشعر به لأنهم يعرفون ذلك أيضًا. إن الاستماع إلى كيفية تعامل الآخرين مع حياتهم اليومية مع مرض أنيميا البحر المتوسط يمكن أن يساعدك. يمكنك التعلم من تجارب الآخرين ونقل تجاربك الخاصة أيضًا؛ بهذه الطريقة تساعدون بعضكم البعض على النمو فيما بينكم.
يمكنك العثور على اتحادات المرضى في منطقتك هنا: https://www.degetha.org/
مواقع مفيدة:
- بوابة الأسرة للوزارة الاتحادية للأسرة وكبار السن والمرأة والشباب https://familienportal.de/familienportal
- دليل العائلة /https://www.familienratgeber.de
منظمات دعم مرضى فقر دم البحر المتوسط وجميع الأمراض النادرة
يستخدم العديد من الأشخاص وسائل التواصل الاجتماعي للعثور على الدعم في منطقتهم. حتى أن هناك أشخاصًا مصابين بأنيميا البحر المتوسط يقومون بإنشاء مجموعات خاصة بهم على وسائل التواصل الاجتماعي للتواصل مع المرضى الآخرين. ربما يستطيع أشخاص آخرون مصابون بأنيميا البحر المتوسط أن يوصونك ببعض مواقع التواصل الاجتماعي. أو اسأل فريق العلاج الخاص بك أو منظمة دعم المرضى إذا كانوا يعرفون أي صفحات على وسائل التواصل الاجتماعي حول مرض أنيميا البحر المتوسط.
إن كونك جزءًا من مجتمع يمكن أن يؤثر بشكل إيجابي على حياتك مع مرض أنيميا البحر المتوسط. يمكن لقصص الآخرين أن تساعدك على عيش حياتك بإصرار.
تشير شركة Vertex Pharmaceuticals (Germany) GmbH إلى أنه تم إنشاء هذا الموقع الإلكتروني بدعم من الاتحاد الدولي لأنيميا البحر المتوسط (TIF) ومنظمة Degetha لدعم المرضى في إطار دورهم كمستشارين ملتزمين تعاقديًا تابعين لشركة .Vertex Pharmaceuticals (Germany) GmbH
شكر خاص لممثل المريض كوستاس تسورليس , الذي ينشط في ألمانيا في جمعية فقر الدم النادر (SAM) e.V. والاتحاد الدولي للثلاسيميا (TIF) , من بين آخرين.
ألق نظرة على كيفية تعامل كوستاس مع مرضه هنا.
مركز الموارد
المستندات القابلة للتنزيل التي نوفرها من شأنها مساعدتك في السيطرة على حياتك بالرغم من الإصابة بمرض أنيميا البحر المتوسط.
ربما يثير هذا اهتمامك أيضًا...
