الانتقال إلى رعاية البالغين المصابين بمرض أنيميا البحر المتوسط
أنت الآن على عتبة البلوغ. ويشمل البلوغ أيضًا الرعاية الصحية المناسبة.
البحر المتوسط هي مرض يستمر مدى الحياة ويبدأ في مرحلة الطفولة
سنوضح لك هنا كيف يمكنك جعل الانتقال إلى رعاية البالغين سلسًا قدر الإمكان.
عائشة، مصابة بأنيميا البحر المتوسط العظمى، من المملكة المتحدة
يعد الانتقال إلى رعاية البالغين فرصة جديدة
لا بد أنك لاحظت أن العديد من التغييرات تحدث خلال فترة البلوغ: يتغير جسمك، وتصبح لديك اهتمامات جديدة، وتصبح أكثر استقلالية عن والديك وتتحمل المزيد والمزيد من المسؤولية عن نفسك. أنت تكبر، وبالنسبة للمصابين بأنيميا البحر المتوسط، فإن ذلك يتضمن الانتقال ببطء ولكن بثبات من الرعاية الصحية للأطفال إلى الرعاية الصحية للبالغين. الانتقال إلى طب البالغين يعني أنه يمكنك الآن أن تقرر بشكل مستقل كيف يجب أن تبدو حياتك مع المرض وأنه يمكنك التحدث مع أطبائك الجدد حول المرض على قدم المساواة. قد تكون هناك أيضًا أدوية إضافية لم تتمكن من تناولها عندما كنت طفلاً.
هناك العديد من الأدوية التي لا توصف إلا للبالغين فقط، أي الأشخاص الذين تبلغ أعمارهم 18 عامًا فما فوق، حيث يتم عادةً إجراء الدراسات الأولى للأدوية الجديدة معهم. وعادةً لا تتم الموافقة على استخدام الدواء للأطفال إلا لاحقًا فقط، وذلك بعد دراسة الدواء على الأطفال بحذر شديد وتبين أنه آمن وفعال.
إن الانتقال إلى رعاية البالغين لا يحدث بين عشية وضحاها، بل يتطلب التخطيط والإعداد الجيد.2
من أجل تجنب فقدان المعلومات عند التبديل من فريق العلاج القديم إلى فريق العلاج الجديد، من المهم جدًا أن يقوم جميع المشاركين، أي فريق الأطباء وفريق العلاج الطبيعي وأخصائيي التغذية وعلماء النفس، بالتواصل وتبادل الأفكار مع بعضهم البعض في مرحلة مبكرة.3
وبالتشاور مع فريق العلاج القديم والجديد الخاص بك، ستقوم بوضع خطة لكيفية نجاح التغيير بالنسبة لك شخصيًا.
كيفية التكيف مع الرعاية الصحية للبالغين
يجب التخطيط للانتقال إلى رعاية البالغين بدعم من جميع الأطراف المعنية. ولتحقيق ذلك، يجب على جميع الأطراف المعنية العمل معًا والتحدث مع بعضهم البعض. وهذا أمر كبير من حيث التنظيم. إذا كنت بحاجة إلى مساعدة أو كنت خائفًا من نسيان شيء ما، فاسأل لدى منظمة دعم المرضى حيث ستجد هناك أشخاصًا مروا بالفعل بهذا التغيير بأنفسهم، وهناك من رافقهم في العديد من التحولات مع مرض أنيميا البحر المتوسط مقدمًا لهم الدعم.
نصائح للتعامل مع التغيير في رعاية مرضى أنيميا البحر المتوسط
إن البلوغ يعني أنه يمكنك اتخاذ قرارات مستقلة بشأن حياتك اليومية وكيفية التعامل مع مرض أنيميا البحر المتوسط، وهذا يعني الحرية والإمكانيات الجديدة. يمكن أن ينطوي الانتقال إلى رعاية البالغين على العديد من المشاعر، ومن الطبيعي ألا تكون جميع هذه المشاعر إيجابية. ربما تجد صعوبة في توديع فريق علاجك الأول لأنك طورت علاقة خاصة مع أطبائك ومعالجيك.2 أو تشعر بالإرهاق بسبب الانتقال إلى رعاية البالغين والمسؤولية الجديدة كشاب بالغ.4
من المهم دائمًا التحدث عن ذلك: تحدث مع فريق العلاج القديم وأيضًا فريق العلاج الجديد الخاص بك عن مشاعرك وحدد معهم وتيرة وعملية التحول. لا تتردد في السؤال لدىمنظمة دعم المرضى : فهذه العواطف الجياشة ليست غريبة على الأعضاء هناك، فقد مروا بها من قبل.
نزيهة، مصابة بأنيميا البحر المتوسط العظمى، من فرنسا
بالإضافة إلى ذلك، يمكن أن تساعدك هذه النصائح:
- اتخذ خطوة واحدة في كل مرة، واكتسب الثقة ولا تقسوا على نفسك كثيرًا.
- خذ فترات راحة صغيرة منتظمة في حياتك اليومية وخذ قسطًا من الراحة أو صفي ذهنك. هذه الحاجة طبيعية تمامًا والجميع يشعر بالإرهاق في بعض الأحيان - حتى لو لم يكونوا مصابين بمرضك.
- إذا كنت بحاجة إلى شخص ما للتحدث معه حول جميع التغييرات في حياتك، فقد تكون المواعيد مع طبيب نفساني مفيدة أيضًا. ناقش إمكانية الحصول على الدعم النفسي مع فريق العلاج الخاص بك.
يوفر الانتقال من رعاية الطفولة إلى رعاية البالغين العديد من الفرص الجديدة وأنت لست وحدك! إن العمل بشكل وثيق مع فريق العلاج الجديد الخاص بك والاتصال بالأشخاص المصابين الآخرين يمكن أن يساعدك على جعل عملية الانتقال سهلة قدر الإمكان.
معلومات للأقارب
ادعم ابنك المراهق المصاب بمرض أنيميا البحر المتوسط خلال الفترة الانتقالية
تحدث مع طفلك عن رعاية البالغين في وقت ما قبل التخطيط للتغيير. أخبر طفلك بما قد يتغير واستمع إليه إذا كان لديه مخاوف أو قلق.3فهذه المناقشات ستساعد طفلك على الاستعداد للتغيير مسبقًا.
إذا كانت لدى طفلك أي شكوك، يمكنك مناقشة هذه الشكوك مع فريق العلاج الحالي أو ممثلي منظمة دعم المرضى.3
بالإضافة إلى ذلك، يمكنك تنظيم لقاءات مع شباب آخرين مصابين بالمرض قاموا بالفعل بالانتقال من رعاية الأطفال إلى رعاية البالغين. حيث يمكنهم تزويدك أنت وطفلك بالمعلومات والنصائح القيمة.
مركز الموارد
المستندات القابلة للتنزيل التي نوفرها من شأنها مساعدتك في السيطرة على حياتك بالرغم من الإصابة بمرض أنيميا البحر المتوسط.
ربما يثير هذا اهتمامك أيضًا...