حياة متوازنة مع أنيميا البحر المتوسط
إن العيش مع مرض أنيميا البحر المتوسط يختلف من شخص لآخر ويطرح تحديات مختلفة. ولا يوجد شخصان مصابان بأنيميا البحر المتوسط متماثلان.
من المحتمل أنك تمكنت بالفعل من تكييف أنشطة حياتك اليومية مع مرضك - ولكن قد تكون هناك أيضًا أشياء تريد تغييرها. خذ الوقت الكافي للتفكير في الطريقة التي تريد أن تعيش بها حياتك اليومية مع مرض أنيميا البحر المتوسط.
هناك طرق مختلفة للتعامل مع الحياة مع مرض أنيميا البحر المتوسط. ستبدو حياتك مع مرض أنيميا البحر المتوسط مختلفة عن حياة المرضى الآخرين. وهذا لأنك فريد ومميز.
كوستاس، مصاب بمرض أنيميا البحر المتوسط العظمى، من ألمانيا
تلقي الدعم، والعثور على التوجيه
أنيميا البحر المتوسط المرض معقدة، ويجب أن تعرف ما هي الرعاية الطبية المتاحة لك. يجب أن تشعر أيضًا بالراحة مع طبيبك وفريق العلاج الخاص بك حتى تتمكن من طرح جميع أسئلتك في أجواء آمنة وسرية.
من المحتمل أنك تتلقى بالفعل الرعاية من قبل طبيب متخصص في أمراض الدم - أخصائي أمراض الدم.
يتكون علم الدم من الكلمتين اليونانيتين haima (= الدم) وlogos (= الدراسة) وتعني "دراسة الدم".
يمكنك الاستفادة من المواعيد المتفق عليها مع طبيبك لطرح أسئلة بشأن مرضك وعلاجك وإبلاغه بتقدم حالتك الصحية منذ الموعد الأخير. ألق نظرة أيضًا على مركز التنزيل الخاص بنا للحصول على دليل "كيفية تحقيق أقصى استفادة من مواعيد طبيبك". حيث ستجد هناك بعض الأسئلة وقسمًا للملاحظات حول كيفية تنظيم موعدك مع طبيبك بشكل أفضل. وبهذه الطريقة لن تنسى السؤال الذي قد يخطر ببالك في وقت ما.
بالإضافة إلى علاجك الطبي، قد يكون من المفيد جدًا أن يكون لديك بيئة تدعمك في التعامل مع المرض. وهذه البيئة يمكن أن تكون من العائلة أو الأصدقاء أو معالجين معينين. لكن كن متسامحًا بعض الشيء مع والديك أو الأشخاص الأصحاء الآخرين من حولك. ففي بعض الأحيان لا يمكنهم فهم ما تشعر به لأنهم لا يعرفون ذلك. إنهم يريدون فقط مساعدتك، لكنهم لا يستطيعون فعل ذلك دائمًا.
بالإضافة إلى ذلك، توجد منظمات دعم المرضى والتي يمكن لأعضائها الاستماع إليك ومساعدتك. فقط ألق نظرة! لا يجب عليك أبدًا التعامل مع مرضك بمفردك! فما قد يكون حقًا باعثًا على "شفاء للروح" هو التمكن من التحدث إلى أشخاص لديهم نفس الأفكار والمخاوف والمشاعر تجاه هذا المرض. أنت تعرف كيف يبدو الأمر - وأنتما معًا تتأقلمان مع التعايش مع مرض أنيميا البحر المتوسط.
كل واحد منا لديه احتياجات مختلفة للدعم العملي أو العاطفي. وإذا لم يكن لديك العديد من الأشخاص من حولك، فيمكنك أيضًا الانضمام إلى مجموعة دعم حيث يمكنك تبادل الخبرات. ويمكن لإحدى منظمات دعم المرضى أن تخبرك بكيفية العثور على مثل هذه المجموعات في منطقتك.
عائشة، مصابة بأنيميا البحر المتوسط العظمى، من المملكة المتحدة
سيساعدك فريقك الطبي والعلاجي على عيش الحياة التي تريدها مع أنيميا البحر المتوسط. دعهم يعرفون ما هو الدعم الأكثر أهمية بالنسبة لك الآن.
نصائح للتعايش مع مرض أنيميا البحر المتوسط
استفد من علاجك الطبي: أنيميا البحر المتوسط مرض معقد، لكنك تحصل على الدعم. ناقش مع طبيبك عدد المرات التي تحتاج فيها إلى عمل فحوصات وقم بإجراءها. استخدم جميع العلاجات الموصوفة، واتصل بطبيبك في أقرب وقت ممكن إذا كنت تعاني من آثار جانبية.
لا تتردد في طلب المساعدة من الآخرين: ليس عليك أن تحاول إدارة مرضك بمفردك. عندما تتعايش مع مرض أنيميا البحر المتوسط، يمكن أن تكون بيئتك مهمة جدًا. اطلب من الأصدقاء أو العائلة أو المصابين الآخرين بالمرض بالإضافة إلى الفريق الطبي وفريق الرعاية الدعم والتوجيه.
تجنب العدوى!
تشكل العدوى خطرًا على صحتك، أكثر من الأشخاص الذين لا يعانون من أنيميا البحر المتوسط. فهذا المرض يجعل جهاز المناعة لديك أضعف من الأشخاص الأصحاء. من ناحية، هذا له علاقة بـ المرض .الدم لديك، ومن ناحية أخرى بفرط مخزون الحديد الناتج عن عمليات نقل الدم 1 ربما تتناول المضادات الحيوية، خاصة إذا خضعت لإزالة الطحال.1,2
اغسل يديك بانتظام بالماء والصابون أو استخدم مطهر اليدين. تجنب أيضًا الاتصال الوثيق مع الأشخاص المصابين بالعدوى.
الحديث عن التطعيمات!
اللقاحات هي وسيلة للوقاية من المرض ويوصى بها للمصابين بأنيميا البحر المتوسط.2 يمكن لطبيبك أن يخبرك بالتطعيمات المناسبة لك.
أسلوب حياة صحي
إذا كنت مصابًا بأنيميا البحر المتوسط، فهناك عدد من العناصر الغذائية المهمة لجسمك والاحتياجات المحددة للمرض. عليك أيضًا الانتباه إلى أشياء معينة، على سبيل المثال في حالة الإصابة بأنيميا البحر المتوسط المتوسطة، يجب ألا تستهلك الكثير من الحديد في نظامك الغذائي.2 يمكنك العثور على نصائح لنظام غذائي صحي هنا. إن تجنب التدخين والكميات المفرطة من الكحول مفيد أيضًا لصحتك.2
حافظ على نشاطك على الرغم من أنيميا البحر المتوسط!
إن ممارسة التمارين الرياضية لها فوائد عديدة. الحركة وممارسة الرياضة مفيدان لصحتك ويجعلانك لائقًا لأنشطة الحياة اليومية.2 ومع ذلك، قد يكون من الضروري تجنب الحركة وممارسة الرياضة بسبب بعض أعراض المرض، مثل الألم أو مشاكل في المفاصل. ابحث عن نوع النشاط الحركي الذي يناسبك. اسأل أيضًا طبيبك أو فريق العلاج عن الرياضة المفيدة لك. يمكنك العثور على نصائح إضافية هنا.
إذا لم يكن لديك العديد من جهات الاتصال في منطقتك، فيمكنك الانضمام إلى مجموعة مساعدة ذاتية. وهناك ستلتقي بأشخاص آخرين مصابين بمرض أنيميا البحر المتوسط ويمكنك تبادل الخبرات معهم. نقطة الانطلاق الجيدة هي منظمة دعم المرضى.
اكتشف ما هو مهم بالنسبة لك
أنت لم تختر الإصابة بأنيميا البحر المتوسط، ولكن يمكنك العثور على طريقة لتحقيق التوازن بين التعايش مع مرض مزمن وأشياء أخرى مهمة بالنسبة لك في الحياة.
للتأكد من أنك تشعر بحالة جيدة على المدى الطويل، يعد إجراء فحوصات منتظمة بالتشاور مع طبيبك والمعالج أمرًا مهمًا بشكل خاص. ولكن هناك ما هو أكثر من ذلك للتعايش مع مرض أنيميا البحر المتوسط.
اسع بنشاط للمناقشات مع فريق العلاج الخاص بك والمصابين الآخرين، واجعل حياتك مع مرض أنيميا البحر المتوسط في يديك. تشاركوا، يمكنكم القيام بذلك معًا!
ماذا يمكنك أن تفعل عندما يصبح كل شيء أكثر من اللازم؟ هكذا يفعل كوستاس.
مركز الموارد
المستندات القابلة للتنزيل التي نوفرها من شأنها مساعدتك في السيطرة على حياتك بالرغم من الإصابة بمرض أنيميا البحر المتوسط.
ربما يثير هذا اهتمامك أيضًا…
